Choć niektóre słowa, nieumyślnie wypowiedziane przez ludzi, mogą mnie frustrować, to jestem bardzo odporna na tego typu sytuacje. Choroba i odejście mojego synka to niewątpliwie moja życiowa lekcja, której nigdy nie chciałam dostać. To jednocześnie bardzo mnie osłabiło i uczyniło niewiarygodnie silną. Mówi dla naszego portalu Paulina Tarachowicz, która wraz z mężem Filipem, założyła Fundację Panda Team im. Michałka Tarachowicza, która wspiera rodziny onkologiczne.
Paulina Tarachowicz: Trudno opowiedzieć moją historię w kilku zdaniach. Zacznę od tego, że byłam bardzo szczęśliwym człowiekiem, spełniającym się w roli żony oraz mamy, a także w pracy zawodowej. Do czerwca 2021 roku żyliśmy zdrowi, bez większych problemów finansowych i choć bywały w naszym życiu tzw. chudsze i grubsze okresy, to zawsze na wszystko nam wystarczało energii, siły i pieniędzy. Zawsze stawialiśmy relacje rodzinne i czas jakościowy ze sobą na pierwszym miejscu. Bardzo się z mężem kochamy i bardzo kochamy naszych synów, ale przytulać możemy już tylko jednego… Na początku czerwca 2021 roku udaliśmy się z naszym młodszym, niespełna 4-letnim synkiem Michałem do lekarza, bo niepokoiły nas wymioty, które męczyły go od kilku dni. Niepokoiło nas to, że nie miały one związku z tym, co zjadł, ani z porą dnia. Zdarzały się nagle, były intensywne i przynosiło mu ulgę, zwłaszcza w towarzyszącym im bólu głowy. Nasze lekarka rodzinna zasugerowała krótki pobyt w szpitalu, by dokonać pełnej diagnozy, w tym badania USG jamy brzusznej, tak było wówczas najsprawniej. Bez wahania zgodziłam się z nią i jeszcze tego samego dnia spakowałam nas na trzy dni, na pobyt w poznańskim szpitalu dziecięcym. Niestety, jak się okazało już tej samej nocy, pobyt ten miał się przedłużyć do kilku miesięcy, może nawet półtora roku… USG jamy brzusznej nic nie wykazało, niestety przyczyna złego samopoczucia tkwiła w główce mojego kochanego syneczka. Diagnoza, w którą w pierwszym odruchu się nie wierzy, której nie dopuszcza się do myśli, która zawsze była gdzieś daleko, u znajomych koleżanki, w internecie… Guz mózgu – śmiertelny przeciwnik, z którym mało kto ma szansę wygrać.
Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie, już po 24 godzinach od diagnozy jechaliśmy karetką na sygnale do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Całą drogę płakałam i trzęsłam się ze strachu, choć tak bardzo chciałam ukrywać przed synkiem ten strach i te łzy.
Ciężko mi to opisywać, o jego reakcjach, pytaniach i wielkiej dziecięcej ufności, którą pokładał w nas – swoich rodzicach i w lekarzach. Był spokojny, jakby się nie bał…
W Warszawie już następnego dnia odbyła się ponad 6 godzinna, bardzo skomplikowana operacja resekcji (czyli usunięcia) guza. Narkoza, otwieranie czaszki, OIOM… Operacja zakończyła się powodzeniem, neurochirurg usunął 98% guza. Pozostałe 2% były usytuowane na pniu mózgu, który jest obszarem nieoperacyjnym. Potem czekała na nas rekonwalescencja po operacji i czekanie na wynik badania histopatologicznego wycinka guza, czyli określenie jakiego typu to nowotwór. Trwało to dwa tygodnie. Czas dłużył się w nieskończoność, a przy życiu trzymała nas nadzieja, że będzie to guz niezłośliwy, że już za chwilę zakończymy to leczenie i wszystko wróci do normalności. Niestety, diagnoza najgorsza z możliwych, pozostałe 2% guza to nowotworowe komórki złośliwe o najwyższym stopniu złośliwości. Zamiast do domu, przeniesiono nas na oddział onkologii dziecięcej, gdzie po kilku dniach rozpoczęliśmy chemioterapię. Rokowania wyleczalności tego nowotworu, czyli medulloblastoma IV stopnia są dość optymistyczne, bo 80% pacjentów przeżywa 5 lat po leczeniu. Tego się trzymaliśmy. Niestety, mój synek znalazł się jednak w tych 20%, u których leczenie nie działa tak, jak powinno.
Tak, mnóstwo ludzi. Rodzina, przyjaciele i obcy. Nie sposób wymienić wszystkich. Może tu powinnam opowiedzieć o naszych wszystkich wysiłkach, o zmianach w opiece i pobytach w szpitalu z moim mężem, o czasie spędzonym z naszym starszym synem w okresie leczenia Michasia. Powiem tylko, że nie było nam dane długo walczyć o życie naszego dziecka. Już po 4 miesiącach od diagnozy te maleńkie 2% komórek nowotworowych rozsiało się po całym mózgu naszego Syneczka i już nic nie dało się zrobić. Odszedł w domu, który wynajęliśmy na czas leczenia w Warszawie, w ramionach swoich rodziców i starszego o 2-latka braciszka, w obecności swoich ukochanych babć i dziadków oraz rodziców chrzestnych i naszych przyjaciół.
Wiele osób tak mówi, że ich problemy, przy naszej historii to nic. Niektórym zdarza się mnie przepraszać, że płaczą z innego powodu niż nasza tragedia. Odpowiadam wtedy, że nie można się porównywać, każdy ma swoje problemy, swoją wytrzymałość. Jeśli nie wiemy, jak się zachować wobec rodzica w żałobie po dziecku, to po prostu powiedzmy to głośno. „Nie wiem co powiedzieć w tej sytuacji.” jest zdecydowanie lepsze niż “Co słychać?” albo “Jak się masz?”. Bo jeśli miałabym być szczera, a taka staram się być, to na pytanie “Jak się masz?” musiałabym odpowiedzieć “Ch*ujowo, nie chcę żyć.” Taka jest prawda, nie chcę. Nie mam siły, ale muszę, bo nie mam wyboru. Bo nie żyję dla siebie, bo mam jeszcze syna i męża, z którym nawzajem dźwigamy te ciężkie doświadczenia na swoich barkach i z którym robimy wszystko, śmiejąc się przez łzy, żeby uczynić życie naszego starszego syna normalnym po takiej stracie.
Choć niektóre słowa, nieumyślnie wypowiedziane przez ludzi, mogą mnie frustrować, to jestem bardzo odporna na tego typu sytuacje. Choroba i odejście mojego synka to niewątpliwie moja życiowa lekcja, której nigdy nie chciałam dostać. To jednocześnie bardzo mnie osłabiło i uczyniło niewiarygodnie silną. Podupadłam na zdrowiu, bo organizm mobilizował się do walki, a potem zaczął odpuszczać. Leczę teraz nadwagę związaną ze stresem, z którą wcześniej się nie zmagałam, leczymy hormony, nerwy, bezsenność… Jednocześnie nie boję się już niczego. Przestałam bać się ryzyka, spacerowania w ciemności, jazdy autem w nieznanych warunkach, konfrontacji z trudnej rozmowie i wielu innych rzeczy, które kiedyś wywoływały u mnie lęk. Uważam, że przeżyłam swego rodzaju piekło, bo patrzenie na chorobę i śmierć własnego, najukochańszego dziecka to jest piekło dla rodzica. Uważam, że już nic straszniejszego mnie nie spotka. Nie martwię się już o plany, ich realizację, pieniądze. Wiem, że mogę coś zaplanować, a życie pisze swój scenariusz. Wiem też, że mogę być szczęśliwa bez pieniędzy, i że nie wszystko da się kupić za pieniądze, np. zdrowie. Dlatego już tak bardzo nie wpływa na mnie opinia i zachowanie innych ludzi.
Panda Team powstała jeszcze jak Michaś był z nami. To były tysiące ludzi, którzy bezinteresownie nam pomagali na żywo, przez stacjonarne inicjatywy, online, na odległość, duchowo i w każdy możliwy sposób. Po odejściu Michałka zostaliśmy ze sporą sumą pieniędzy zebranych przez dobrych ludzi na rehabilitację w czasie leczenia i po leczeniu chemioterapią i radioterapią, które jest bardzo destrukcyjne i agresywne. Nie wyobrażaliśmy sobie wydać tych pieniędzy na nasze codzienne życie, choć szczerze mówiąc, nie byliśmy zdolni do pracy i przez te 4 miesiące walki o Michasia nie pracowaliśmy. Jednak sumienie i intencje z jakimi ludzie podarowali swoje pieniądze nie pozwalały nam na zawłaszczenie ich. Uznaliśmy, że muszą one dalej służyć celom charytatywnym, w jakich zostały zebrane. Poznaliśmy osobiście tyle rodzin dotkniętych tragedią nowotworów dziecięcych, że nie byliśmy w stanie wybrać jednego dziecka, któremu przekażemy kwotę z konta Michasia, dlatego zdecydowaliśmy się pomóc tym najsłabszym, żyjącym na co dzień w rodzinach onkologicznych, w cieniu walki o zdrowie, czyli rodzeństwo dzieci chorych onkologicznie.
Z własnego doświadczenia wiemy, że rodzeństwo dziecka chorego na nowotwór to ciche ofiary tej okrutnej choroby. Z naturalnych przyczyn brakuje im uwagi i czasu najbliższych. Mali pacjenci onkologii dostają dużo wsparcia, objęte są wieloma akcjami charytatywnymi, wracają ze szpitali z wieloma drogimi prezentami, na które nie mogą pozwolić sobie rodzice i sprawiedliwie obdarować zdrowych dzieci czekających miesiącami w domu. Tak było też w naszym przypadku, mało kto pamiętał, że na cierpiącego Michasia w domu czeka sześcioletni brat i tęskni za nim i za rodzicem, który jest także w szpitalu. Obejmujemy swoją opieką właśnie takie dzieci, a także rodziców wspierając ich w różny sposób w tej nierównej i sprawiedliwej walce. Dużo działań kierujemy także do rodziców w żałobie, po stracie dzieci. Bardzo dotkliwie brakuje wsparcia dla rodziców osieroconych dzieci, z którymi zdążyli przeżyć kilka lat. Wsparcie takowe istnieje jedynie dla rodziców po stracie dzieci nienarodzonych lub w okresie okołoporodowym. Staramy się wypełnić tę lukę, bo sami jesteśmy takimi rodzicami i na początku jeździliśmy do na grupę wsparcia do Warszawy, bo nie było takiej grupy w całym Poznaniu i okolicach. Teraz u nas w Fundacji można uzyskać takie wsparcie i być pewnym, że zrozumiemy te potrzeby.
Zdecydowanie tak. W mojej pierwszej książce “Jak nauczyć dziecko angielskiego?” są zdjęcia z sesji, w której Michaś brał udział. Naszej ostatniej rodzinnej sesji… W drugiej książce jest opisana historia jego zbyt krótkiego życia, bo tę książkę zadedykowałam Jemu, właśnie po to by ocalić Jego pamięć od zapomnienia. Książki będą żyły wiecznie, a wraz z nimi pamięć o Michałku.
Tak właśnie zaplanowałam tę książkę. Chciałam, żeby czytelnik czuł się dobrze i komfortowo, żeby czuł się zachęcony i pełen wiary w siebie. Zależało mi na tym, żeby nie był to tekst zbyt naukowy, ale też nie pamiętnikowy, coś pomiędzy. Jest tam bardzo dużo wiedzy merytorycznej, przytaczam badania i studia przypadku, ale także opisuje przykłady z własnego życia, z życia moich synów. To książka autentyczna, pisana w 100% przeze mnie z pełnym zaangażowaniem. Nie mogło być inaczej niż solidnie, szczerze i autentycznie.
Nie myślałam nigdy o niej w ten sposób. Raczej chciałam zwrócić uwagę rodziców i nauczycieli dzieci, że pozornie niewielkie działania mogą dokonać ogromnych i ważnych zmian w edukacji dziecka oraz budowaniu pewności siebie. Bo dobra znajomość języka obcego to ważna składowa budowania pewności siebie i wiary w własne siły. Zwracam uwagę dorosłych na codzienne praktyki, które niewiele nas kosztują, albo nawet nic, a które bardzo znacząco wpływają na kształtowanie naszych dzieci. Dobrym przykładem jest poprawa błędów językowych dziecka popełnianych w języku polskim oraz każdym innym nie poprzez wytykanie tego błędu, ale parafrazę błędnie wypowiedzianego słowa czy zdania i podkreślanie poprawnej formy w naszej wypowiedzi. Nie ja pierwsza o tym mówię (uśmiech). Staram się być na bieżąco z dobrymi praktykami edukacyjnymi i propagować je tam, gdzie mogę.
Pomysł wziął się z tego, że ja mam ze swoimi odbiorcami prawdziwe osobiste relacje! Spotykam się z nimi, wymieniam niezliczone ilości prywatnych wiadomości. Może dlatego nie jestem influencerką o gigantycznych zasięgach ani social mediową milionerką. Ja ponad wszystko cenię relacje z człowiekiem i są one dla mnie niepodważanie ważniejsze niż cyfry oznaczające followersów , albo kwoty na koncie. Nie miałam wątpliwości, że historie z mojej społeczności Bilikid muszą znaleźć się w książce. W końcu to dzięki odbiorcom twórca tworzy, bo ma dla kogo! Dodatkowo chciałam pokazać czytelnikowi, że nie tylko nauczyciele są od nauczania, że osoba każdej profesji może być dla swojego dziecka wsparciem także edukacyjnym.
Moja najnowsza publikacja to piękna rymowana książkę dla dzieci o przygodach małej pandy. W całości napisana jest po angielsku. Pomaga dzieciom nie tylko przyswajać język, ale także bawi i cieszy małych i dużych czytelników. Bohaterem książki jest Panda Bear Mikey Spiky Hair – miś panda, który chowa się za różnymi częściami ciała dziecka. Jego poszukiwania w czasie aktywnego czytania książki sprzyjają nauce języka przez ruch i zabawę. Książka została zaplanowana w taki sposób, by bawić dzieci i budować pozytywne skojarzenia z językiem angielskim oraz zbliżać rodziców i dzieci za pomocą wspólnego czytania i zabaw językowych. Kolory ilustracji zostały celowo dobrane tak, żeby książka była odpowiednia dla najmłodszych dzieci, a tekst, czcionka i rymy zachęcają starsze dzieci do podejmowania prób samodzielnego czytania. Oprócz historii poszukiwania pandy w książce znajdziemy ilustrowany słownik, tutorial rysowania głównego bohatera, zadania oraz aktywności utrwalające jej treść i ćwiczące słownictwo.
Odręczny szkic tej książki powstał we wrześniu 2021 roku, w warszawskim szpitalu dziecięcym, na oddziale onkologii, gdzie leczono Michasia. Spędzając całe tygodnie na oddziale onkologii dziecięcej przepełnionym smutkiem i szarą monotonią leczenia szpitalnego zapragnęłam dodać koloru i radości do codziennego życia małych pacjentów. Marzyłam o tym, żeby była to publikacja na pamiątkę zwycięskiej walki Michasia i naszej rodziny z chorobą nowotworową. Wyobrażałam sobie jaki mój Synek jest dumny podczas czytania jej wraz z innymi pacjentami. Niestety nie doczekał publikacji, ale niewątpliwie był moim natchnieniem, a później kultywowanie Jego pamięci motywowało mnie do doprowadzenia tematu do końca i wydania książki.
“Where is my panda?” jest swego rodzaju pomnikiem dla naszego Synka. Panda, to jego alter ego, które zostało stworzone, aby ocalić jego krótkie życie od zapomnienia. Więcej TUTAJ
Każda forma wsparcia naszej fundacji jest na wagę złota. Nie ma tygodnia, żeby nie odzywali się do nas rodzice w żałobie po własnym dziecku z prośbą o pomoc i pytanie o miejsce na grupie wsparcia. Takie telefony albo wiadomości zdarzają się czasem nawet kilka razy w tygodniu. Na razie nie stać Fundacji na opłacenie kolejne grupy wsparcia, a potrzebujący rodzice czekają. Dążymy do tego, żeby zapewnić im pomoc, a także obejmować opieką rodzeństwa dzieci chorych onkologicznie. Organizujemy wiele akcji, pracujemy wolontariacko, robimy rękodzieło, które sprzedajemy, by zbierać fundusze na fundacyjne działania. Szukamy sponsorów i darczyńców. Każdy może nam pomóc nie tylko wpłacając pieniądze, ale także kontaktując nas z konkretnymi firmami, pracując wolontariacko oraz udostępniając i rozpowszechniając informacje o naszej fundacji.
Budujemy żywy pomnik naszego synka, próbujemy nadać jakiś sens jego przedwczesnej śmierci. Jesteśmy z mężem ludźmi czynu, ale we dwoje nie mamy na tyle siły i możliwości, by działać tak, jak byśmy chcieli. A żeby nasz Michaś pomagał innym potrzebującym rękami dobrych ludzi, potrzeba nam wiele wsparcia. Zapraszamy każdego człowieka o dobrym sercu do działania z nami!
Bardzo dziękuję ci za rozmowę.
WWW: https://bilikid.pl
Sklep: https://bilikid.pl/sklep/
Facebook: https://www.facebook.com/bilikidpl/
Instagram: https://www.instagram.com/bilikidpl/
TikTok: https://www.tiktok.com/@bilikidpl
YouTube: https://www.youtube.com/c/Bilikidpl
FUNDACJA PANDA TEAM
WWW: https://pandateam.pl
Facebook: https://www.facebook.com/fundacjapandateam
Instagram: https://www.instagram.com/fundacjapandateam/
TikTok: https://www.tiktok.com/@fundacjapandateam
Od narodzin moich synów mówiłam do nich po polsku i po angielsku. Żyjemy w Polsce, nie mamy anglojęzycznych osób w rodzinie. Jestem nauczycielką, propagatorką wczesnej edukacji językowej i dwujęzyczności zamierzonej w Polsce. Napisałam i wraz z mężem wydałam unikatową książkę “Jak nauczyć dziecko angielskiego?”, której pierwszy nakład sprzedał się w całości, a książka zyskała same pozytywne opinie. Jestem absolwentką pedagogiki z językiem angielskim na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu. Jestem autorką wyjątkowej interaktywnej książki dla dzieci w całości napisanej rymem po angielsku pt. “Where is my panda? I wonder…”. Obecnie, oprócz tworzenia swojej marki, pracuję jako nauczycielka IB w szkole międzynarodowej, gdzie na co dzień kreatywnie rozwijam dzieci w różnych kontynentów zgodnie z założeniami Primary Years Programme.
W 2016 roku założyłam Bilikid, najpopularniejszy polski blog doradzający rodzicom, opiekunom i nauczycielom, jak wspierać dziecko w nauce języka obcego w domu i w codziennej, naturalnej komunikacji. Pod marką Bilikid prowadzę również kanały społecznościowe, organizuję szkolenia dla rodziców i nauczycieli oraz anglojęzyczne spotkania dla dzieci. Prywatnie zostałam dotkliwie doświadczona przez los, niestrudzenie towarzyszyłam w chorobie nowotworowej i odchodzeniu swojemu Synkowi. Po tych doświadczeniach, wraz z mężem założyłam Fundację Panda Team im. Michałka Tarachowicza, która wspiera rodziny onkologiczne. Wiem, że jestem nieprzeciętnie silną i zdeterminowaną kobietą o gołębim sercu i wielkim zamiłowaniu do swojej pasji tworzenia Bilikid.
