Diana Olijar większość czasu spędza w pokoju, nie wychodząc z łóżka. Jest samotną mamą i choruje na Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej i Zespół Ehlersa-Danlosa, który jest nieuleczalną i postępującą choroba tkanki łącznej, objawiającą się wielonarządowymi dolegliwościami. Znaczna niestabilność kręgów szyjnych (Ang: CCI oraz AAI) stawia ją pod ryzykiem wewnętrznej dekapitacji. Przeszła poważną operację na kręgosłupie i oponie twardej mózgu, która nie jest refundowana. Wadliwy kolagen sprawia, że jest podatna na urazy. Wcześniej pracowała jako stewardessa, była modelką. Z zawodu jestem tłumaczem prawnym.
Tu możecie pomóc: https://www.siepomaga.pl/diana-olijar
Diana Olijar: Niemoc. Po raz pierwszy jestem całkowicie zależna od innych, moja przyszłość wisi na włosku. Trzymam się tego życia kłami i pazurami, ale jestem przemęczona walka o swoje prawa, walka o opiekę medyczna, walka o przyszłość swojego dziecka.
Późno. Doświadczyłam przemocy domowej co całkowicie zmieniło moje życie. Po urazie kręgosłupa zaczęły się poważne objawy, które ciągle postępowały. Miałam wrażenie, ze lekarze mnie nie słuchali i tłumaczyli moje problemy ze zdrowiem traumą, której doznałam. Dopiero po kilku latach zostałam zdiagnozowana i wtedy udałam się do specjalisty od EDS, który wyjaśnił, że ukryta choroba często uaktywnia się dopiero po poważnym urazie, wypadku etc. Teraz jestem już po pierwszej operacji i mój odcinek szyjny kręgosłupa oraz czaszka zostały ustabilizowane, ale okres rekonwalescencji zajmuje ok 2 lat. Poruszam się na wózku inwalidzkim, mam ogromną nadzieje, że kolejna operacja (rdzeń kręgowy) pomoże mi się z tym uporać. Później ruszymy z leczeniem komórkami macierzystymi, które zostaną pobrane z mojego szpiku kostnego. To są bardzo bolesne zabiegi, a ja już i tak mam uraz do igieł po zastrzykach z osoczem i miewam koszmary. Nie jestem gotowa tak po prostu się poddać, mam dla kogo żyć i wiem, że to jeszcze nie koniec.
To jest bardzo trudny czas i nasze życie dosłownie zostało wywrócone do góry nogami. Moja córeczka musiała zamieszkać w szkole z internatem i obie źle znosimy rozłąkę. Wierzę, ze przy Waszej pomocy kiedyś jeszcze uda mi się odbudować dla nas normalny dom, pełen ciepła. Przyjaciółki powtarzają mi, ze ‘’jeszcze będzie pięknie’’ i powtarzam sobie to jak mantrę, kiedy tylko opadam z sil, ból staje się nie do zniesienia i chce mi się płakać. Wiem, ze nie odzyskam tego co miałam i musze stworzyć nową siebie, nowe życie ze świadomością, że moje doświadczenia zmieniły to kim jestem.
Jestem zmuszona polegać na wsparciu sąsiadów, przyjaciół oraz rodziny, chociaż są daleko. Większość czasu spędzam sama, a internet stal się moim oknem na świat. To jest bardzo przykre, ale jak to w życiu, niektórzy znajomi przepadli jak tylko wyszło na jaw, że jestem poważnie chora, no ale za to poznałam też nowych wspaniałych ludzi oraz odezwali się znajomi z dzieciństwa, z którymi nie miałam kontaktu przez lata. Czasem nawet obce osoby pomagają, dostarczą zakupy, zawiozą mnie na wizyty lekarskie. Nie zapomnę jak ta przekochana kobieta, która sama wygrała z rakiem, siedziała ze mną na podłodze kiedy płakałam, bo nie miałam siły się podnieść. Ludzie, którzy sami wiele przeszli, rozumieją co teraz czuje. Bardzo to doceniam. Myślę, że dotrwałam dotąd tylko dzięki dobroci i hojności ludzi, którzy nie pozwalają mi tracić nadziei.
Ubiegam się też o opiekę od władz lokalnych ze względu na moja niepełnosprawność, ale ciągle znajdują wymówki, opóźniają cały proces i tak naprawdę w rezultacie pogarsza to moje zdrowie. Ale nie zrezygnuje, nie mam wyjścia.
Jestem już po operacji. Ale dopiero teraz widzę, że obawiałam się, że jej nie przeżyje. Tuz przed uregulowałam formalności, spisałam testament i razem z córeczką wyznaczyliśmy moich przyjaciół na opiekunów prawnych dla niej – zgodzili się bez sekundy wahania. Planowałam przyszłość swojego dziecka jakby miało mnie nie być. Chyba nigdy tego nie zapomnę.
Jestem ogromnie wdzięczna za każdą pomoc, za zbiórkę na leczenie, za nawet najmniejszy gest, słowo otuchy. Wiem, że bez tego już by mnie tu nie było.
Mój chirurg też jest wspaniałą, ciepłą osobą i będę mu dozgonnie wdzięczna.
Cieszę się, ze tu jestem.
Cale moje życie jest podporządkowane leczeniu, wypełnione wizytami lekarskimi, telefonami oraz emailami z lekarzami. Ciągle szukam pomocy.
Rożnie, taka jest natura ludzka. Ale nie chowam urazy do nikogo, mam tylko jeden cel: stanąć na nogi. Na tym skupiam cala energię. Jeśli chodzi o moja córeczkę, to szkoła jest dla niej odskocznią, taką oazą spokoju. Dzięki temu może prowadzić ‘normalny’ tryb życia jak jej rówieśnicy. Nie chciałabym, żeby tylko siedziała przy mnie i cierpiała ze mną – nie ma takiej opcji, chociaż bardzo za nią tęsknię.
Tak, oczywiście! Jako rodzic, myślę, ze po tak przykrych doświadczeniach, to byłoby nieodpowiedzialne, żeby nie zasięgnąć pomocy psychologa. Dzieci odczuwają nasz bol, obserwują i uczą się od nas. Mam obowiązek być najlepsza wersja siebie – dla nas obu. Resztką sil walczę o zdrowie.
Bardzo dziękuję za Pani czas! Tu możecie pomóc: https://www.siepomaga.pl/diana-olijar
