ChAD- strach, niedowierzanie, szok czy realizowanie swoich najbardziej ambitnych celów?
„Czy ChAD jest uleczalny? A co to znaczy w ogóle uleczalny? Czy to znaczy, że można żyć bez leków? Czy raczej, że można żyć „normalnie” i czym w ogóle jest normalność? Każdy przypadek jest inny i dla każdego „normalność” jest czym innym.” Mówi Julia Małecka – Praktyk Wyzdrowienia ChAD.
Ewelina Salwuk-Marko: Nie każdy z czytelników, zna skrót ChAD – co znaczy ten skrót?
Julia Małecka: Skrót ChAD pochodzi od nazwy Choroba Afektywna Dwubiegunowa inaczej dwubiegunówka lub ładniej Schorzenie Afektywne Dwubiegunowe. Kiedyś zwana psychozą maniakalno- depresyjną- ta nazwa może przerazić każdego dlatego uważam, że bardzo dobrze, że już się jej nie używa.
Dlaczego w ogóle dwubiegunowa?
Dlatego, że występują w niej „dwa bieguny”- można powiedzieć „dodatni” i „ujemny”. Dodatni to ten, który znajduje się u góry „sinusoidy” zachowania osoby zdiagnozowanej, a ujemny, to ten na dole.
U góry, na dole czyli właściwie jak?
Epizod maniakalny często porównywany jest do tego stanu na górze. Co czuje wtedy osoba, której dotyka taka przypadłość? Można to porównać do stanu tak euforycznego jak ten, w trakcie którego ktoś jest po zażyciu dobrych narkotyków (sama nie brałam nigdy takich, ale jestem w stanie sobie wyobrazić, że tak właśnie jest) – słowotok, genialne pomysły, przypadkowy sex, nie śpisz, nie jesz, myślisz, że jesteś BOGIEM, że wszystko możesz. Tylko, że w pewnym momencie stajesz się agresywny i niezrozumiały dla świata- po prostu twoje działania są irracjonalne i wtedy jedynym słusznym wyjściem jest szpital psychiatryczny.
A epizod depresyjny? To dokładne przeciwieństwo manii. Jesteś osowiały- nic Ci się nie chce, nie masz na nic ochoty. Trudność sprawiają Ci podstawowe czynności chociażby takie jak zwykła toaleta. Żadne słowa otuchy lub namowy na to, by „coś” ze sobą nie przynoszą skutku. Tutaj potrzebny jest psychiatra i leki- pamiętajmy tylko o tym, że w przypadku ChAD – leki antydepresyjne nie są dobrym rozwiązaniem. Najbardziej optymalna jest terapia lakami normotomicznymi czyli po prostu stabilizatorami nastroju. W przeciwnym przypadku leki antydepresyjne mogą sprawić, że dana osoba zamiast wyjść z depresji może wejść w manię.
Mówisz o sobie „jestem praktykiem wyzdrowienia ChAD” co to oznacza?
Jestem Praktykiem Wyzdrowienia ChAD oznacza to, że dwa lata temu podjęłam świadomą decyzję o tym, że chcę pomagać kobietom zdiagnozowanym na Chorobę Afektywna Dwubiegunowe takim jak ja. Swoim doświadczeniem i wiedzą wspieram nie tylko osoby chore, ale także i bliskich. Pomagam zrozumieć czym jest diagnoza, skąd może się wywodzić oraz jak się zachować w sytuacji, gdy u kogoś dopiero co rozpoznano ChAD.
Strach, niedowierzanie, szok – takie uczucia się w nich rodzą. Ponieważ od 18 lat ma dwubiegónówkę (w tym od 6 lat jestem w remisji – nie mam stanów ani maniakalnych ani depresyjnych), przeszłam przez 5 szpitali psychiatrycznych i jedno leczenie dzienne wspaniale potrafię zrozumieć jak czuje się osoba w depresji i jak to jest być w manii.
Swoją rękę wyciągam do kobiet, bo sama jestem kobietą i wiem, co one przeżywają. Dodatkowo zdaję sobie doskonale sprawę, jak bardzo istotne w procesie zdrowienia jest najbliższe środowisko i dlatego również wspieram osoby najbliższe zdiagnozowanym. Prowadzę rozmowy wspierające, bo ludzie, którzy doświadczają kryzysu psychicznego nie mają czasu ani ochoty sięgać po książki ani serfować po internecie. Potrzebują konkretnej, natychmiastowej porady i tu pojawiam się ja.
Nie jestem psychologiem ani coachem jestem natomiast doradcą ds. zdrowienia, ale przede wszystkim jestem PRAKTYKIEM i to jest mój największy atut. Należy jeszcze koniecznie dodać, że tę nazwę nadałam sobie sama i nie ma w Polsce takiej drugiej osoby jak ja.
W jaki sposób dowiedziałaś się o chorobie? Jak ją zdiagnozowano? Co wtedy czułaś?
O chorobie dowiedziałam się mając 21 lat po moim spektakularnym epizodzie maniakalnym. Robiłam wtedy niestworzone, absurdalne rzeczy w wyniku czego sama zgłosiłam się do szpitala psychiatrycznego, Stamtąd (niedoleczona) zostałam wypuszczona do domu, by potem wpaść w następny, jeszcze większy epizod maniakalny. Wtedy było jeszcze gorzej- mój szwagier gonił mnie po całej Polsce, aż w końcu wylądowałam na komisariacie Policji otoczona komandosami- stamtąd przewieziono mnie do kolejnego szpitala psychiatrycznego.
Może nie jest ważne to, co czułam w szpitalu tylko bardziej to, co działo się we mnie po wyjściu z niego. Wtedy byłam wycofana, wstydziłam się tego, co wyprawiałam w manii, miałam wrażenie, że wszyscy na mnie patrzą z pogardą i czułam się napiętnowana.
Myślę, że bardzo istotne jest również podkreślić fakt, że choroba nie liczy się od samej diagnozy. Ja chorowałam już wcześniej czego dowodem mogą być depresje dziecięce, które miały miejsce wiele razy, a po prostu nie były leczone. Dodam, że w przypadku ChAD często jest tak właśnie, że na początku występują tylko depresje, a potem zdarza się epizod maniakalny i wtedy diagnozuje się ChAD. Natomiast jeśli ktoś z czytelników jest ciekawy jak dokładnie wyglądał mój pierwszy epizod maniakalny do zapraszam na moją stronę www tam już niedługo będzie można nabyć opowiadanie na ten temat.
O czym nie wiedziałaś, z jakimi problemami borykałaś się na początku choroby?
Na początku choroby przede wszystkim borykałam się ze skutkami ubocznymi leków- byłam otępiałam fizycznie i umysłowo, co bardzo przeszkadzało mi w dokończeniu studiów. Na szczęście znalazło się kilka przyjaznych osób, które mi w tym pomogły. Trudne też było dla mnie to, że bardzo mocno przytyłam (10 kg) i miałam wilczy apetyt- ja dosłownie jadłam non stop. Oczywiście, nie akceptowałam swojej diagnozy. W pierwszych latach choroby „kombinowałam z lekami” (sama sobie zmniejszałam dawki)- jest to najgorsze, co można zrobić- pierwszy krok do powrotu do szpitala, wierzyłam w cudowne „czary mary”, które mnie uzdrowią.
Proszę Państwa nie ma żadnych „chokus pokus”. Są natomiast psychiatrzy, jest farmakoterapia i to trzeba wiedzieć i wziąć za pewnik- leki pomagają uspokoić to, co dzieje się w głowie- nieprawidłowe działanie neuroprzekaźników w mózgu. Dajmy szansę sobie samym wyzdrowieć. Najpierw trzeba poczuć się silnym fizycznie potem dopiero należy zadbać o psychikę- leki właśnie w tym pomagają. Ja tych leków na początku absolutnie nie chciałam brać, bo nie akceptowałam diagnozy.
Dziś już pogodziłam się z tym, że jestem chora na ChAD, świadomie i dobrowolnie przyjmuję leki psychotropowe i dzięki temu od 6 lat żyję w harmonii!!! POLECAM.
Czy taka choroba jest w ogóle uleczalna, jak z nią żyć i funkcjonować?
Czy ChAD jest uleczalny? A co to znaczy w ogóle uleczalny? Czy to znaczy, że można żyć bez leków? Czy raczej, że można żyć „normalnie” i czym w ogóle jest normalność? Każdy przypadek jest inny i dla każdego „normalność” jest czym innym.
Ja osobiście, na ten moment mojego życia, jestem pewna, że już do końca moich dni będę brać leki. I nie mam w sobie takiej odwagi, by przestać je brać i zacząć się leczyć np. olejami CBD, młodym jęczmieniem czy jakimikolwiek suplementami. Jednak każdy ma wolność wyboru. Najważniejsze, według mnie, jest natomiast to, co zadecyduje w danym przypadku psychiatra i to jego zdanie powinno tutaj odgrywać decydującą rolę.
Warto też mieć dobrego psychiatrę, któremu się ufa, który jest żywo zainteresowany nami i który nie tylko nas słucha ale przede wszystkim nas SŁYSZY. Ja żyję pełnią życia- mam dwóch synów, męża, wypełniam obowiązki domowe i zawodowe. Jestem Parktykiem Wyzdrwoienia ChAD- prowadzę rozmowy wspierające, oprócz tego pracuję w fundacji aktywizującej zawodowo osoby z niepełnosprawnościami i uczę języka francuskiego, a także raz na dwa tygodnie prowadzę warsztaty dla osób z niepełnosprawnościami na różne tematy psychologiczne jako Doradca ds. zdrowienia.
Mam czas na odpoczynek, spacery i czytanie książek. Pomaga mi najbliższa rodzina i znajomi, bo wiedzą że potrzebuję bardzo ich wsparcia. Zatem na pytanie: „Czy można z ChAD żyć i funkcjonować?” odpowiem: można nie tylko żyć i funkcjonować. Można każdego dnia spełniać swoje marzenia i realizować najbardziej ambitne cele.
W śród naszych czytelników, na pewno są takie osoby, które może podejrzewają ChAD, co im powiesz, doradzisz?
Jeśli rodzi się w Tobie chociażby najmniejsza wątpliwość, że możesz mieć Chorobę Afektywną Dwubiegunową, to koniecznie w trybie pilnym udaj się do psychiatry. On rozwieje wszystkie Twoje wątpliwości. Lepiej byś świadomym stanu swojego zdrowia. Lepiej wykluczy diagnozę. A w przypadku, gdy się ona potwierdzi i będziesz zagubiona i potrzebowała pomocy, to zapraszam do mnie- we wtorki prowadzę darmowe konsultacje (pierwsza jest gratis).
Co w tej chorobie jest najtrudniejsze?
Myślę, że to, co sprawia największą trudność w tej chorobie, to zaakceptowanie diagnozy. A szczególnie „wyrzeczenie” się stanów maniakalnych. Nie ukrywajmy- te stany są fantastyczne!!! Kto nie chciałby być Bogiem? Tak samo jak narkotyki epizody maniakalne mogą uzależniać. Bardzo trudno jest się ich wyrzec. Niektórzy chorzy po prostu je lubią po mimo tego, że zdają sobie doskonale sprawę, że po każdym takim przejściu ich świat rozpada się na tysiąc małych kawałków. Pozaciągane kredyty, niechciane ciąże, okropne długi, zerwane więzi- to tylko niektóre konsekwencje epizodów maniakalnych.
Zaakceptować diagnozę to według mnie świadomie i dobrowolnie zacząć przyjmować leki i wyrzec się stanów maniakalnych. Jeśli terapia farmakologiczna zostanie dobrze dobrana – tak, że wyeliminuje również stany depresyjne – to jesteśmy na dobrej drodze ku remisji czyli do równowagi, ku której każdy chory powinien dążyć.
Nierzadko podczas mówienia o różnych problemach, chorobach zapominamy o najbliższych o rodzinie. Na nich, też to wszystko wpływa… też przeżywają wszystko na swój sposób. Co takie osoby powinny zrobić, jak wspierać bliskich? A czego lepiej nie robić?
Według mnie osoby bliskie nierzadko , w procesie zdrowienia, są nawet ważniejsze od tych chorych wokół których wszystko się kręci. To one albowiem muszą być silne. To na nich wspiera się osoba zdiagnozowana. Powinny dbać o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne. Powinny się regenerować, dbać o siebie. W momencie, gdy tego nie zrobią „spadną na dno” razem ze swoimi bliskimi. Jedynie, gdy będą stabilne, wypoczęte i gotowe do niesienia pomocy wtedy będą mogły być prawdziwym wsparcie. Dlatego to, co powinny przede wszystkim robić, to być egoistami!!! Zapomnieć na chwilę o ich bliskich zdiagnozowanych i iść do kina, wziąć ciepłą kąpiel, spotkać się z przyjaciółmi- znaleźć odskocznię. Nie powinny zapominać o sobie.
W jaki sposób pomagasz innym chorym na ChAD?
Jako Praktyk Wyzdrowienia ChAD pomagam prowadząc blog- piszę teksty, które umożliwiają zrozumienie tego np. jak funkcjonują szpitale psychiatryczne, dlaczego trzeba brać leki, co powinni robić bliscy w obliczu kryzysu itd. Prowadzę również rozmowy wspierające z osobami zdiagnozowanymi i ich bliskimi.
Udzielam Informacji, pomagam w sprawach codziennych (jeśli jest to możliwe pod względem geograficznym), wspieram emocjonalnie, duchowo, motywuję , przyjmuję ludzi takimi, jacy są – bez osądzania i namowy do zmieniania tego, czego zmienić nie mogą lub po prostu nie chcą.
Jak ludzie, którym pomagasz odbierają Twoją pomoc? Co jest dla nich cenne?
Myślę, że bardzo cenne są podstawowe informacje, których im udzielam w przypadku, gdy zgłaszają się do mnie bliscy kobiet, które dopiero co usłyszały diagnozę. Takie osoby są zagubione, przestraszone i nie wiedzą co robić. Uspokajam je i dodaję im otuchy. Dzielę się z nimi moim czasem, wiedzą i dobrą energią i wiem, że to właśnie jest dla nich bardzo pokrzepiające. Są też tacy, którzy potrzebują tego, by pokierować ich dalej- wskazać odpowiedniego terapeutę, psychiatrę lub literaturę do przeczytania. Bywają kobiety, które po prostu chcą pogadać i dla nich również moje drzwi są szeroko otwarte.
Jakimi wartościami kierujesz sie w życiu?
Radość życia, empatia i autentyczność – koniec, kropka.
Cenna rada dla czytelników?
Moi Drodzy nie bójcie się psychiatrów, nie bójcie się leków psychotropowych i nie bójcie się szpitali psychiatrycznych. Wszystko, co wymieniłam wyżej istnieje, by Wam pomóc. Ja także jestem, by pomagać- zatem zapraszam jeśli czujecie taką potrzebę. Dziękuję bardzo za zaszczyt udzielenia wywiadu.
Julia Małecka
Praktyk Wyzdrowienia ChAD. Pomaga kobietom z Chorobą Afektywną Dwubiegunową i ich bliskim. Prowadzi blog https://julkamalecka.pl. Kulturoznawca, Psycholog biznesu, Moderator Design Thinking, nauczyciel francuskiego. Matka i żona. Miłość? Książki, podróże, pisanie.