Hania przyszła na świat w październiku 2019 r., początkowo nic nie wskazywało na to, z jak trudnym przeciwnikiem przyjdzie zmierzyć się jej rodzicom, Edycie i Piotrowi oraz jej samej. Jej rozwój przebiegał prawidłowo, aż w pewnym momencie pojawiły się pierwsze niepokojące symptomy: rączki Hani zaczęły sztywnieć, przestała ona unosić głowę. Szereg konsultacji potwierdził najgorsze: niemowlęcą, najostrzejszą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1), przy której mięśnie dziecka słabną stopniowo, paraliżując mięśnie odpowiedzialne za ruch, oddech oraz bicie serca, co prowadzi do śmierci. Rodzice podjęli dostępne w kraju leczenie oraz rehabilitację rozpoczynając jednocześnie walkę o najnowszą terapię genową w Stanach Zjednoczonych, której koszt opiewa na prawie 11 mln złotych.
W pomoc małej Hani zaangażowały się znane gwiazdy. Muzycy, aktorzy czy tancerki. Ich grono stale się powiększa. Obecnie udział wzięli:
Ewelina Krasińska – wolontariuszka #teamHani
Paulina Holtz – aktorka serialowa i teatralna
Agnieszka Okońska – aktorka teatralna i dubbingowa
Janusz Zadura – dziennikarz i aktor dubbingowy
Alicja Podgrodzka – autorka książek terapeutycznych dla dzieci i rodziców
Magdalena Majcher – autorka poczytnych powieści obyczajowych
Aleksandar Milićević – aktor filmowy, teatralny i dubbingowy
Edyta Golec – wokalistka zespołu Golec uOrkiestra
Golec uOrkiestra – popularny zespół popowo-folkowy
Tomek Nowaczyk – autor wierszy dla dzieci, członek niosących radość Czerwone Noski Klown w Szpitalu, znany również jako artysta kabaretowy z Kabaret Czesuaf
Wojtek Kowalczyk – członek niosących radość Czerwone Noski Klown w Szpitalu, znany również jako artysta kabaretowy z Kabaret Czesuaf
Maurycy Polaski – aktor, muzyk, kompozytor, lektor oraz artysta kabaretowy, współzałożyciel „Kabaretu pod Wyrwigroszem”
Anita Maroszek – wokalistka, aktorka teatralna i dubbingowa, dzieciom znana jako serialowa „Odlotowa Agentka” a rodzicom jako głos z „Dżoana Krupa nawigejszyn”
Agnieszka i Patrycja Wajs – popularne oraz znane m.in. z programów telewizyjnych animatorki z Siostry Wajs&Stonoga
Paweł Janota – śpiewak operowy, absolwent Akademii Muzycznej w Gdańsku oraz Konserwatorium Królewskiego w Brukseli
Halina Mlynkova – piosenkarka i autorka tekstów, znana fanom m.in. z zespołu Brathanki
Zespół Old Breakout – Pan Tadeusz Trzciński, członek oryginalnego składu Breakout z małżonką Małgorzatą Viresco-Trzcińską, tancerka Teatru Wielkiego, Opery Kameralnej oraz Teatru Sabat
Paulina Przybysz – piosenkarka i autorka tekstów
Joanna Węgrzynowska – aktorka filmowa, teatralna oraz filmowa, reżyser dubbingu
Sylwia Juszczak – aktorka filmowa i serialowa
Live są prowadzone w każdy weekend (pt-nd) w publicznej grupie licytacyjnej dedykowanej Hani Poczobut: https://www.facebook.com/groups/604149230171173/
W najbliższy weekend czytać będą:
Gaba Kulka – pianistka, piosenkarka, autorka tekstów
Beata Sadowska – dziennikarka, prezenterka telewizyjna i radiowa
Maciej Jabłoński – dziennikarz, prezenter TV, lektor, trener emisji głosu i wystąpień publicznych
Maria Niklińska – aktorka i piosenkarka, przez wiele lat związana z programem 5-10-15
Lista czytających uzupełniana jest na bieżąco w zależności od dostępności gwiazd. Impulsem do stworzenia cyklu była sytuacja panująca w kraju, kiedy niemal wszyscy, włączając w to artystów, z dnia na dzień zostaliśmy zamknięci w domach, często z dziećmi, bez dostępu do kultury na żywo. Pierwsze wydarzenia plenerowe dedykowane Hani zostały odwołane dokładnie w momencie, kiedy były dopięte na ostatni guzik, zbiórka została w ten sposób mocno ograniczona. Stwierdziliśmy, że nic nie stoi na przeszkodzie, żeby interesujące wydarzenia przenieść w świat wirtualny. Zapytania skierowane do ludzi kultury spotkały się z pozytywnym odzewem i tak 03.04.2020 odbyło się pierwsze czytanie z udziałem Pani Pauliny Holtz.
23.04.2020, w ramach cyklu „Znani i nieznani…” zorganizowaliśmy we współpracy z wiodącymi Wydawnictwami oraz popularnymi autorami lit. dziecięcej wirtualne obchody Światowego Dnia Książki pod hasłem: „Zaczytani są u Hani”. Przez cały dzień w grupie licytacyjnej trwały wyłącznie licytacje książek podarowanych przez osoby indywidualne, autorów, wydawnictwa oraz księgarnie.
Od godz. 12 do wieczora trwały czytania i spotkania na żywo z autorami, m.in. Barbarą Supeł – popularną autorką oraz tłumaczką lit. dziecięcej czy Wydawnictwem Stara Szkoła specjalizującym się w promocji czeskiej literatury na rynku polskim. Szczegółowy program znajdą Państwo na załączonym plakacie.
Oprócz projektu czytelniczego prowadzony jest również codzienny cykl „Haniowe poruszenie”, w ramach którego zapraszamy wszystkich do spotkań na żywo z ciekawymi ludźmi oraz miejscami. Gościliśmy m.in. alpakarium, instruktorów tańca, animatorów czy rodzinę, która z małymi dziećmi podróżuje na koniach przez Argentynę. Transmisje są prowadzone z kont fb naszych gości a obserwatorzy
Zachęcani do dobrowolnego wsparcia zbiórki dla Hani:
