Srom to też część ciała! Bardzo intymny wywiad z cyklu #KapitalneBabki

srom wywiad

Srom… Już na samo słowo reagujemy dwuznacznie i czujemy pewnego rodzaju dystans. Czujemy pewną barierę, której nie wolno przekraczać. To jest bardzo trudny temat, często wstydliwy, nawet ja miałam obawy, by zadać niektóre pytania. Sądziłam, że naruszam pewną intymną strefę, przekraczam jakieś granice przyzwoitości, których po prostu nie wypada przekroczyć. Myliłam się. Pani Beata Izabela Pilarek skutecznie wyprowadziła mnie z błędu i stereotypowych myśli. To kobieta, która uczy inne kobiety tego, że mówienie o chorobach intymnych, o sromie, naszej waginie – powinno być naturalne. Szczególnie jeśli rozmawiają o tym dwie kobiety. Pani Beata przeszła w swoim życiu naprawdę wiele. Leczyła się przez wiele lat. Przez długi czas nikt nie potrafił jej pomóc i odpowiednio zdiagnozować. Nie raz czuła wstyd i zażenowanie. Jednak jej choroba, jej problem stał się iskrą, która rozpaliła pewną ideę i dzięki temu odnalazła lukę w społeczeństwie. Na skutek tego powstała fundacja, która uczy i pomaga kobietom z problemami intymnymi. Na szczęście pani Beata trafiła na kompetentnych specjalistów, którzy jej pomogli. Ale „zapłaciła” za to wysoką cenę… Przeczytajcie ten ważny, szczery i poruszający wywiad!

Ewelina Salwuk-Marko: Mogłoby się wydawać, że mamy XXI wiek, że medycyna poszła do przodu, a świadomość kobiet jest na wysokim poziomie. Ale czy na pewno? Nadal musimy edukować. Czego kobiety nie wiedzą o raku sromu, chorobach sromu – a powinny wiedzieć?

Beata Izabela Pilarek: XXI wiek to w wielu dziedzinach postęp i szersza świadomość społeczeństwa. Niestety, jeśli chodzi o choroby sromu wciąż nasza wiedza i wiedza społeczeństwa jest bardzo niska. Wstydzimy się poruszać tematy związane z naszymi częściami ciała, zwłaszcza intymnymi. Od wieków ta część kobiecego ciała jest traktowana po macoszemu. W dawnej polszczyźnie „srom” oznaczał wstyd. Stąd pojawiła się współczesna nazwa „narządy płciowe kobiety”, czyli część ciała wyjątkowo wstydliwa. Słowo „srom” pochodzi od prasłowiańskiego rzeczownika sormъ oznaczającego wstyd, hańbę. Kiedyś, wiele lat temu, kobiety zmagające się z nowotworem piersi czy sutka, również wstydziły się mówić o tym głośno. Wówczas słowa „pierś” czy „sutek” uznawane były za wstydliwe, ponieważ dotyczyły części intymnych kobiet. Dzisiaj, bez najmniejszego zażenowania, mówi się o tego  rodzaju nowotworach, wymieniając jakiej części ciała dotyczy. Srom przecież to też jest część ciała ludzkiego, która niestety również może zachorować. Na dodatek jest jedną z najbardziej unerwionych części ciała kobiety, a w czasie choroby, ból jest bardzo silny. Co więcej, słowo „rak” czy „nowotwór” nadal paraliżuje wiele osób, bo jest to choroba przewlekła, a leczenie jest bardzo inwazyjne. Po prostu boimy się rozmawiać o chorobie nowotworowej. Zestawienie słów „nowotwór” i „srom” jest, pod względem psychologicznym, dość ciężkim „zestawem”.

Niestety kobiety bardzo rzadko obserwują tę część ciała. Robią to tylko, wtedy gdy pojawia się świąd lub pieczenie, wówczas udają się do lekarza. A to może być objaw wielu chorób, nie tylko grzybicy (którą z taką łatwością diagnozują lekarze). Te objawy mogą świadczyć również o LS czy chorobie nowotworowej. A to tylko niewielka część dotycząca chorób sromu.  

E.S.M. Prowadzi Pani portal www.jesteskobieta.pl, w którym poruszane są bardzo intymne zagadnienia dotyczące chorób sromu, macicy i szyjki macicy. Z wykształcenia jest Pani socjologiem i terapeutką RTZ. Wraz z Panią portal współtworzą też inne osoby. O czym piszecie najczęściej? I co możemy tam znaleźć?

B.I.P. Zgadza się, z wykształcenia jestem socjologiem i terapeutką RTZ, co bardzo ułatwia mi pracę z kobietami i sposób prowadzenia warsztatów, czy też pisania artykułów. Razem ze mną portal prowadzą: Magdalena Toczek –położna w klinice w Bytomiu oraz Paulina Dorna – studentka położnictwa. Ja najczęściej piszę materiały terapeutyczne dotyczące wsparcia dla kobiet dotkniętych chorobami sromu, szyjki macicy czy macicy. Natomiast Magdalena i Paulina zajmują się tematyką stricte medyczną. Opisujemy wszystko to, co kobiety powinny wiedzieć na temat swoich części intymnych. Jakie pojawiają się dolegliwości i jak sobie z nimi radzić.

E.S.M. W tematyce kobiecych chorób, jakie tematy są najbardziej wstydliwe dla kobiet?

B.I.P. Praktycznie każdy temat związany ze sromem (choćby jego budowa) czy choroby, jakie mogą występować, są dla kobiet wstydliwym tematem. Bo o tym zazwyczaj się nie mówi albo mówi się „szeptem” z rumieńcem na twarzy. Nawet temat wirusa HPV jest trudny i większość kobiet boi się o nim mówić, bo obawiają się stygmatyzacji (co, jeśli okaże się, że testy wykazały, że są nosicielkami!). A przecież zakażenie wirusem HPV odbywa się głównie drogą płciową. Co prawda możliwe jest zakażenie inną drogą niż kontakt płciowy, ale zdarza się niezwykle rzadko. Zakażenie wirusem przeważnie nie wywołuje objawów. Przebiega niepostrzeżenie i może samoistnie ustąpić przy prawidłowej reakcji obronnej organizmu w czasie do 2 lat. W ciągu swojego życia seksualnego około 80% kobiet i mężczyzn aktywnych seksualnie było, jest lub będzie zakażonych tym wirusem. U mężczyzn, w większości przypadków, wirus nie daje żadnych objawów. Zakażenie wirusem HPV jest najczęściej przemijające, jednak zakażenia przetrwałe typem dużego ryzyka onkogennego wiąże się ściśle z rozwojem zmian CIN, VIN, VaIN, a także raka szyjki macicy, sromu, pochwy, prącia i odbytu. Około 70% zachorowań na raka szyjki macicy jest wynikiem zakażenia wirusem HPV typu 16 i 18.

E.S.M. Nowotwór sromu nie jest do końca zbadany. Nie są znane wszystkie czynniki, które go wywołują. Dotyka on różnych kobiet, bez względu na ich wiek i życie seksualne. Pani też przez to przeszła – czy to był właśnie „ten” impuls do założenia portalu i chęci uświadamiania i niesienia pomocy?

B.I.P. Nowotwór sromu według ogólnodostępnych materiałów jest chorobą kobiet po menopauzie. Niestety choroba ta dotyka coraz młodsze kobiety, nawet dziewczynki. Poznaliśmy kilka czynników, które mogą powodować tę chorobę, ale zdarzają się przypadki, gdy znane nam czynniki są wykluczone, a rak mimo to się pojawia. To świadczy o tym, że jeszcze nie do końca znamy wszystkie mechanizmy powstawania tej choroby. Kiedy ja zostałam w końcu właściwie zdiagnozowana i trafiłam pod opiekę Pani profesor Anity Olejek oraz jej zespołu, prawie nie było informacji o tego rodzaju nowotworze. Jak sobie z nim radzić i co właściwie będzie się ze mną działo. Były jedynie informacje pisane językiem medycznym, brzmiącym zupełnie obco. Nie wiedziałam nic. To rozmowy z Panią profesor spowodowały, że pojawił się pomysł o stworzeniu projektu – JESTEŚ KOBIETĄ KAŻDEGO DNIA, gdzie pierwszym elementem jest portal www.jesteskobieta.pl.

E.S.M. Czytałam o Pani historii. To niepojęte, że w tak cywilizowanych czasach, lekarze przez lata nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Jak się przed tym uchronić? Wierzymy lekarzom w każde ich słowo… Nie chcę podważać ich kompetencji, ale warto czasem zaufać swojej intuicji, prawda?

B.I.P. Bo choroby sromu z niewiadomych i niezrozumiałych dla mnie powodów są dla lekarzy „mało atrakcyjne”. A przecież „srom” to ta część ciała kobiety, którą lekarz ginekolog widzi jako pierwszą, gdy pacjentka zasiada na fotelu ginekologicznym. To najbardziej unerwiona część ludzkiego ciała, która jest naprawdę bardzo ciekawą, pod względem anatomicznym, częścią ciała kobiety. Nie mam wykształcenia medycznego, jedynie zdobywam wiedzę teoretyczną. Pochłaniam wręcz każdą informację, jaką poleca mi Pani profesor i jestem zauroczona tym, jak zadziwiającym miejscem jest srom. Wiem, jak to brzmi, i tym bardziej dziwi mnie to, jak niektórzy lekarze podchodzą do tematu chorób sromu. Jeśli któraś z nas ma nawracającą grzybicę, zmiany nabłonka, które po terapii lekami nie znikają lub szybko nawracają, szukajmy lekarza, który specjalizuje się w chorobach sromu. I tu nie chodzi o podważanie czyichś kompetencji, jedynie o leczenie się u specjalisty. Nie wszyscy muszą się znać na wszystkim. Pamiętajmy, że nasze zdrowie jest priorytetem.

E.S.M. Najbardziej zdziwiło mnie to, że kolega z pracy (nie kobieta właśnie) zainteresował się Pani stanem zdrowia. Ból był nie do zniesienia. I tu nasuwa się pytanie: „gdzie solidarność jajników?”.

B.I.P. Ja pracuję w dziale, w którym jestem jedyną kobietą. Fakt, kobiety również pracują w naszej firmie, ale na moim dziale są sami mężczyźni. Mam to szczęście, że kilku z nich mogę nazwać przyjaciółmi. Po prostu zwracamy na siebie uwagę, nie jesteśmy trybikami w maszynie, a zespołem ludzi, którzy spędzają ze sobą 8 godzin dziennie. Znamy swoje mocne i słabe strony, wspieramy się i jak trzeba – interweniujemy. Jak w moim przypadku. Zawsze starałam się być twardą babką, ale w pewnym momencie ból mnie rozłożył na łopatki, nie tylko metaforycznie, ale i dosłownie. A ta „solidarność jajników”, no cóż, ja wolę solidarność mądrych ludzi, solidarność nieuwarunkowaną płcią – tylko intelektem. W korporacji mój świat jest męski. W projekcie JESTEŚ KOBIETĄ KAŻDEGO DNIA, świat jest bardzo kobiecy. To cudowne połączenie pozwala mi czerpać wiele inspiracji i siły do działania. Takie Yin i Yang.

E.S.M. Pani życie ratują operacje okaleczające srom. Brzmi to przerażająco… Kobiety, aby ratować życie przed rakiem piersi, wykonują mastektomię. Na czym polega taka operacja? Czy można ją z czymś porównać?

B.I.P. Jestem po 5 operacjach okaleczających. W lutym 2011 roku odbyła się pierwsza operacja. Wtedy usunięto mi wargi sromowe mniejsze i część łechtaczki. Druga operacja – usunięto całkowicie widoczną część łechtaczki na sromie. Trzecia operacja – wycięcie guza przy wejściu do pochwy. Czwarta – wycięcie części wargi sromowej większej. Piąta – wznowa, która miała miejsce zaledwie 6 miesięcy po poprzedniej operacji – usunięcie zmiany przy wzgórku łonowym i miejscu po wcześniejszych operacjach. U mnie zastosowano operacje okaleczające, oszczędzające. To bardzo trudny rodzaj zabiegu. Lekarz operujący musi znać bardzo dokładnie anatomię, układ nerwowy, układ limfatyczny, a w przypadku gdy trzeba wyciąć węzły chłonne, bardzo ważna jest umiejętność opatrywania ran po takich operacjach. A nie jest to prosta sprawa. W skrócie takie zabiegi operacyjne można porównać do obrzezania, choć jest to bardzo duże uproszczenie! Kobiety po takich zabiegach, jeśli chodzi o ich psychikę, potrzebują dużego wsparcia. Dlatego też postanowiłam wykorzystać swoje umiejętności, jak i doświadczenie, do wspierania kobiet po operacjach okaleczających.

E.S.M. Obecnie, wraz z innymi kobietami, tworzy Pani fundację. Chcecie poruszyć tematykę intymną, aby móc uczyć, pomagać i wspierać kobiety po operacjach okaleczających, które walczą z nowotworem sromu, macicy czy szyjki macicy. Kiedy wystartuje? Zdradzi Pani naszym czytelnikom jakieś szczegóły?

B.I.P. To prawda, wraz z cudownymi kobietami, tworzymy fundację – JESTEŚ KOBIETĄ KAŻDEGO DNIA, która ma edukować, wspierać, pomagać i informować o chorobach sromu, szyjki macicy i macicy oraz tematyki operacji okaleczających. Wraz ze mną fundację tworzy moja mentorka Pani Anita Olejek – prof. dr hab. nauk med. Pani profesor jest też światowej sławy specjalistą w zakresie ginekologii, położnictwa i endokrynologii, a także wojewódzkim konsultantem ds. położnictwa i ginekologii. Dzięki Pani profesor w Bytomiu powstała pierwsza w Polsce Poradnia Schorzeń Sromu. Do gabinetu przyjeżdżają pacjentki z całej Polski i nie tylko. Kolejki w gabinecie są długie, bo dla Pani profesor ważna jest także rozmowa z drugim człowiekiem. Nawet na najbardziej „bezsensowne” pytania (wiem, bo sama czasem je zadaję) otrzymujemy odpowiedź bez cienia drwiny, za to z troską i przejęciem.

Kolejnymi kobietami w zespole są położne z Kliniki w Bytomiu – Magdalena Toczek i Mirela Kapitan. To kobiety pełne empatii i ogromnej wiedzy, które potrafią wspierać, a kiedy trzeba – także sprowadzić na ziemię. Również wspaniałe i wspierające kobiety, których kreatywność i zrozumienie kobiecych problemów jest bardzo istotne, to – Iga Witkowska i Karolina Flis-Werbowy. Przyznam szczerze, że nie mogłam sobie wymarzyć lepszego Dream Teamu.

Teraz jesteśmy w fazie oczekiwania na decyzję z KRS i… ruszamy w Polskę z edukacją. Nasze plany są po części uwarunkowane sytuacją epidemiologiczną w kraju. To, czego nie damy rady zorganizować stacjonarnie, zrobimy online. Będą to spotkania z kobietami, wykłady, warsztaty i szkolenia. Będziemy pomagać kobietom, by znalazły odpowiedniego specjalistę, tworząc listę „lekarzy wartych polecenia”. Naszym celem jest dotarcie do KAŻDEJ kobiety, która będzie potrzebowała naszej pomocy w tematyce chorób ginekologicznych, szczególnie chorób sromu. Odczarujemy słowo „srom” i „vulva”.

E.S.M. Jak Pani podsumuje rok 2020? I czego Pani życzyć w 2021 roku?

B.I.P. Ogólnie nie lubię podsumowań – kojarzą mi się z ostatecznym pożegnaniem, a do niego mi nie śpieszono. Zwłaszcza że 2020 rok, to narodziny pomysłu z fundacją, poznanie wielu wspaniałych osób i rozpoczęcie wspaniałej drogi, która wcześniej była leśną ścieżką, a dziś jest już wyasfaltowaną drogą. A czego mi życzyć na 2021? Zdrowia! A o resztę zatroszczę się już sama.

Wszystkim Wam drogie Kobietki życzę dużo zdrowia na każdy rok naszego życia. I proszę, pamiętajcie – jesteście Kobietami. Każdego dnia. Zawsze!

Z Beatą Izabelą Pilarek rozmawiała Ewelina Salwuk-Marko


Komentarze

komentarze